FAQ zu MCS/multiple chemical sensitivity –
Menschen mit MCS, multipler Chemikalienunverträglichkeit, reagieren auf geringste Spuren von Duftstoffen und Chemikalien mit starken körperlichen Beschwerden.
Berichte von gewissenhaften Ärzten, die seit Jahren und immer häufiger mit solchen Beschwerden in ihren Praxen konfrontiert werden, werden von der Medizin und der Politik weiterhin ignoriert, obwohl das Wissen um diese Krankheit fundiert ist und sie von der WHO anerkannt ist.
Zu den wissenschaftlichen Fakten kann man im Internet z.B. hier nachlesen:
Als Betroffene habe ich versucht zusammenzufassen, mit welchen Fragen und Vorurteilen wir in unserem Alltag konfrontiert werden. Ich habe in Zusammenarbeit mit anderen, eine Liste der häufigsten Fragen, Antworten und Mutmassungen erstellt, die ich nachfolgend festhalten möchte.
Nein, wir bilden uns die Krankheit nicht ein!
Wozu auch? Was sollten wir damit bezwecken? Wollen wir uns einfach nur das Leben schwer machen? Es würde niemandem und am wenigsten uns was nützen. Wir haben wegen MCS keinen Anspruch auf Rente und nachdem wir das erfahren, leiden wir genau gleich weiter und denken nicht: „Einen Versuch war es wert“.
Nein, es macht keinen Spass, dass man nicht mehr ins Theater, Kino, shoppen, sich mit Freunden treffen, tanzen gehen, Veranstaltungen besuchen kann.
Wozu sollten wir das alles vermeiden wollen? Es ist für uns sehr belastend, nur noch sehr eingeschränkt unter Leute gehen zu können.
Nein, wir haben keine Sozialphobie und isolieren uns nicht freiwillig. Wir können nur so unser Leben schützen, weil nur das Vermeiden der Auslöser unseren Körper zur Ruhe kommen lässt und ihn nicht immer wieder mit Auslösern stresst, die entzündliche Prozesse im Körper in Gang setzen die im schlimmsten Fall zu Organversagen führen können.
Nein, wir wenden uns nicht von euch ab, weil wir mit euch nichts mehr zu tun haben wollen.
Es ist einfach verdammt kompliziert für uns geworden, mit euch zusammen zu sein.
Weil wir nicht erwarten können, dass ihr auf all eure duftenden Produkte verzichtet, und sie auch an euch haften, wenn ihr an diesem einen Tag keine verwendet. Wir können uns nur wünschen, dass ihr es tut. Und für die paar wenigen, denen wir es wert sind, dass sie das tun, sind wir dankbar.
Nein, wir haben nichts gegen euch! Habt ihr was gegen uns?
Nein, wir sind keine Spassbremsen, weil wir nicht mehr überall mitmachen können.
Wir würden verdammt gerne und können nicht mehr.
Nein, wir wollen mit dieser Krankheit nicht die Aufmerksamkeit auf uns ziehen und uns
wichtig machen.
Warum sollten wir uns eine Krankheit aussuchen, die uns selbst so stark einschränkt? Da wäre es doch allemal bequemer schwere Rückenleiden vorzutäuschen und dann die Krücken wegwerfen, wenn es grad niemand sieht und sich voll fit ins Getümmel zu stürzen.
Nein, wir simulieren diese Krankheit nicht und haben sie auch nicht erfunden! Wieso sollten wir sie erfinden oder entdecken wollen?
Sie wurde bereits 1948 das erste Mal von einem Arzt in den USA entdeckt. Ihm haben wir einfach nur zu verdanken, dass sie einen Namen hat, und dass wir wissen, warum wir so krank sind.
Nein, das ist nicht „nur“ ein Heuschnupfen oder einfach „nur“ eine Allergie und es ist auch keine Depression.
Auslöser/Duftstoffe/Chemikalien/schädliche Ausgasungen begegnen uns jeden Tag. Sie sind überall und das ist viel schlimmer, vor allem auch weil es nicht wie eine Allergie ist. Die ständigen Entzündungsprozesse die dadurch ausgelöst werden belasten den Körper, schädigen ihn nachhaltig und zermürben den Verstand! Wenn wir so leben, dass wir mit keinen Auslösern in Kontakt kommen, fühlen wir uns kerngesund! Das ist aber nur möglich, wenn wir völlig isoliert leben!
Nein, MCS kann nicht mit Medikamenten behandelt werden.
Das wäre den Medizinern wohl das Liebste, weil dann wäre das leidige Thema endgültig vom Tisch und die Krankheit wäre vielen nicht mehr so suspekt. Zudem wäre sie wirtschaftlich interessant. Medikamente verstärken bei den meisten die Symptome, weil sie schädliche Inhaltsstoffe enthalten, die alles nur noch schlimmer machen.
Ja, die Krankheit ist von der WHO anerkannt.
Aber das nützt uns nichts, weil der wirtschaftliche Faktor in Bezug auf Chemikalien und wo sie verwendet werden, viel zu lukrativ ist. Das verhindert das Ende der Herstellung solch schädlicher Stoffe, die uns schleichend krank machen.
Nein, die Medizin hat kein grosses Interesse daran, bezüglich dieser Krankheit zu forschen.
Sie kann nicht mit Medikamenten behandelt werden und die Anerkennung der Krankheit würde wirtschaftlich Schaden anrichten, weil viele Chemikalien nicht mehr in Umlauf gebracht werden dürften. Zudem betrifft MCS im Moment „nur“ eine Minderheit in der Bevölkerung, auch wenn es weltweit Millionen Betroffene sind. Deshalb ist es wenig lukrativ, sich mit dem Thema zu befassen.
Nein, wir haben keine Lobby.
Trotz der Zunahme dieser Krankheit. Wir sind noch zu wenige und die vielen Chemieindustrien, Duftstoffproduzenten und Duftmarketingverfechter, die tonnenweise schädliche Chemikalien zu Parfüms und anderen duftenden Mittelchen und schädlichen Alltagsgegenständen verarbeiten, haben null Interesse daran, gewisse Zusatzstoffe zu verbieten. Ein häufiges Argument ist: Die Grenzwerte würden ja nicht überschritten und dabei ist immer nur die Rede von einem einzigen Produkt. Aber all diese Produkte an einem Tag zusammengezählt überschreiten die Grenzwerte massiv und das führt zu einem Chemiecocktail, dem wir täglich ausgesetzt sind.
Ja, dass diese Chemikalien krank machen, das wissen Wissenschaftler schon lange.
Darüber gibt es unzählige Gutachten und Studien. Aber es gibt auch Gegengutachten von anderen Interessensvertretern gesponsert, die genau das Gegenteil beweisen. Das ist in etwa so, wie Genmais von den einen als unbedenklich und von den anderen als höchst gefährlich bezeichnet wird, oder Glyphosat von den einen als höchst schädlich und krebserregend und von den anderen als völlig harmlos eingestuft wird.
Ja, wir reagieren auf geringste Spuren von Chemikalien.
So gering, dass wir sie oft erst wahrnehmen, wenn unser Körper schon längst körperliche Symptome zeigt. Wenn wir den Auslöser eliminieren, sind die Beschwerden nach einer gewissen Zeit vorbei. Beispiele wie geringste Spuren sich auswirken, am Ende dieser Liste.
Nein, wir sind keine Geruchsphobiker.
Wir haben nichts gegen Düfte. Im Gegenteil. Unsere Nase riecht gerne, da unterscheiden wir uns nicht von anderen. Nur vertragen wir viele Chemikalien nicht, die in den Düften und Ausgasungen vieler Materialen sind und so in unsere Atemluft gelangen. Ausserdem sind es nicht nur chemische Stoffe, die uns zu schaffen machen. Duftstoffe, Terpene, Harze, natürlichen Ursprungs, wie sie z.B. in natürlichen ätherischen Ölen enthalten sind, werden oft ebenfalls nicht vertragen. Vielfach ist es eine fatale Kombination aus natürlichen Allergenen und unverträglichen Chemikalien.
Nein, duftfreie Produkte sind nicht immer verträglicher.
Wir reagieren auch auf Stoffe, die nicht zu riechen sind. Die Duftmoleküle/Ausgasungen aus Laserdruckern, Feinstaub und Chemikalien nehmen wir über die Atemluft, über die Augen, über die Nase oder über die Haut auf. Auch duftfreie Produkte sind oft nicht verträglich für uns. Sie enthalten geruchsneutrale Chemikalien, auf die wir ebenso reagieren. Sie reizen unsere Schleimhäute, gelangen in die Blutbahn und richten so im Körper Schaden an.
Nein, wir sind keine Ökochonder.
Die meisten von uns haben früher ganz normal gelebt, haben bei jedem Schmerz Medikamente genommen, diese oft nicht zu knapp geschluckt, Parfüm verwendet, Waschmittel- und Weichspüler mit Duftstoffen, Lufterfrischer, Reinigungsmittel usw. Sie haben ganz normal gelebt, wie andere Menschen auch. Aber es war eben irgendwann für den Körper zuviel und er konnte nicht mehr. Es sollte für andere eine Warnung sein.
Nein, man muss aufgrund von Chemikalien nicht unbedingt MCS bekommen.
Das kann passieren, muss aber nicht. Da stehen noch andere Krankheiten zur Auswahl: Krebs, Alzheimer, Demenz, Parkinson, Multiple Sklerose oder Autoimmunerkrankungen. Diese Krankheiten werden heute bereits der massiven Umweltbelastung zugeschrieben.
Ja, viele MCS-Betroffene haben auch Begleitbeschwerden wie z.B. Lactoseunverträglichkeit, Fructoseunverträglichkeit, Histaminintoleranz, ASS-Überempfindlichkeit (Unverträglichkeit der Salicylsäure), Schwefelüberempfindlichkeit und sie sind extrem wetterfühlig usw.
Alle Begleitsymptome sind hier nachzulesen und auch, warum Wetterwechsel unsere Gesundheit beeinflussen: http://www.histaminintoleranz.ch
Ja, es ist psychisch sehr belastend für uns, dass wir gerade in Situationen, wo wir wirklich Hilfe bräuchten, zudem noch ein logistisches Wunder vollbringen müssen, damit uns überhaupt geholfen werden kann, was die Sache nicht leichter macht, denn auch psychischer Stress erhöht den Histaminausstoss und macht uns dann noch sensitiver.
Nein, wir haben deshalb nicht automatisch Anspruch auf eine Rente.
Die Krankheit ist zwar wissenschaftlich anerkannt, aber sie wird von der Mehrheit der Mediziner/Gutachter nach wie vor, vor allem dann wenn es um Anerkennung der Krankheit geht und um einen eventuellen Rentenanspruch, ignoriert bzw. nicht anerkannt. Die meisten Betroffenen fallen deshalb durchs soziale Netz, weil sie irgendwann einmal nicht mehr arbeiten können, genauso wenig, wie sie ihre Freizeit noch uneingeschränkt gestalten können.
Dabei würde die Anerkennung der Krankheit die Wiedereingliederungschancen von Betroffenen ins Berufsleben entscheidend beeinflussen/verbessern.
Nein, wir sind keine Sozialschmarotzer.
Selbst wenn der Rentenantrag abgelehnt wird, versuchen viele sich irgendwie durchs Leben zu schlagen und doch ist es irgendwann unumgänglich, Sozialhilfe zu beantragen, für etwas, wofür eigentlich die Rentenanstalten zuständig wären. Viele von uns waren bis zu ihrer Erkrankung in ihrem Beruf erfolgreich, oft auch in leitenden Positionen tätig, bevor sie krank wurden, und haben keine Ambitionen von Sozialhilfe zu leben. Eine Rente wäre eine „würdige“ Variante der Unterstützung, aber die wenigsten haben wirklich die Kraft, einen solchen Antrag mit mehreren Anläufen durchzustehen.
Ja, wir reagieren wirklich auf GERINGSTE Spuren!
Hier ein paar Beispiele:
Kurz muss man sich geringste Spuren so vorstellen:
„Ein Tropfen Parfüm in einem kleinen See.“
***
Ihr hängt Euren Mantel, an dem Euer Parfüm klebt, über meinen Mantel oder neben meinem Mantel an die Garderobe.
Mein Mantel ist danach für mich vorerst unbrauchbar. Er muss tagelang gelüftet werden oder mehrmals gewaschen, was schwierig ist, weil Duftstoffe und gewisse Chemikalien, aus denen sie gemacht werden, nur fettlöslich sind und deshalb lange haften. Man müsste den Mantel mit Öl reinigen, was nicht geht.
Apropos Reinigung. Auch die Chemikalien die in chemischen Reinigungen verwendet werden vertragen viele von uns nicht!
Ihr habt euch früh morgens das Aftershave in die Hände geschüttet, um es danach im Gesicht zu verteilen.
Am Mittag streichelt ihr meinen Hund. Er riecht nachher nach Parfüm. Auch wenn der Geruch für andere nicht mehr wahrnehmbar ist, für mich ist das ein hochpotenter Auslöser. Ich muss das Fell meines Hundes mit Öl einreiben und ihn danach mit Kernseife waschen, um das wieder loszuwerden.
Ihr sitzt neben mir, habt euch geduscht, parfümiert, die Haare gewaschen und euch frisch angezogen.
Die Duftwolke die ihr abgebt genügt, um bei mir so starke körperliche Beschwerden auszulösen, dass ein Kreislaufkollaps droht. Ihr braucht mich nicht einmal bei der Begrüssung umarmen. Die Duftwolke um euch herum genügt! Und auch wenn ihr nur einen einzigen Duftstoff trägt, das kann für MCS Betroffene schon zu viel sein.
Ihr wollt euch mein Auto ausleihen und ich würde es euch gerne überlassen.
Ihr müsstet völlig duftfrei sein, damit ich es euch geben kann. Denn eure Düfte sitzen dann am Lenkrad, im Steuerknüppel, Handbremse, Nackenstütze, in den Sitzen etc., und dort sind sie kaum mehr rauszubekommen.
(fettlöslich, lange haftbar)
Ihr wollt mir euer Auto leihen?
Ihr müsstet genau so duftfrei leben wie ich, damit ich es wagen könnte. Trotzdem müsste ich vorher euer Auto testen, ob die Kunststoffe darin nicht schädliche Stoffe ausgasen. Es gibt wenige Automarken die einigermassen verträglich sind, die meisten enthalten Materialen, die stark ausgasen. Ausserdem hat auch in Innenräumen von Fahrzeugen das Duftmarketing längst Einzug gehalten, um die Kunststoffgerüche zu überdecken und so dem Fahrer ein Wohlgefühl zu vermitteln. Für MCS Betroffene sind sowohl Duftstoffe wie auch Ausgasungen aus Kunststoff wie Weichmacher, Lösungsmittel, Flammschutzmittel usw. problematisch.
Ihr wollt meinen Hund hüten?
Ihr müsstet eine völlig duftfreie Wohnung haben, denn wenn das nicht der Fall ist, dann kleben die Duftstoffe, die aus euren Parfüms, Waschmitteln, Weichspülern, Lufterfrischern, in euren Vorhängen und Teppichen hängen, nachher an meinem Hund. Und wenn ihr ihn zurück bringt, riecht er nach unzähligen Duftstoffen.
Apropos Hund. Viele Hundehalter wissen nicht, was sie ihren Haustieren mit den unzähligen Duftstoffen antun. Tiere haben einen hochempfindlichen Geruchssinn und auch für sie ist es nicht natürlich, ständig in Duftwolken zu leben.
Ihr wollt mir in einem Notfall helfen?
Ihr müsstet völlig geruchsneutral zu mir kommen, denn wenn ich dann schon einmal so erledigt bin, dass ich von einem Notfall rede, dann geht gar nichts mehr und euer Duft könnte bei mir den Exodus auslösen.
Ich unterhalte mich im Freien mit jemandem, der Duftstoffe abgibt?
Ja, auch im Freien reagiere ich darauf, denn sie kommen mit dem Wind zu mir, landen auf meiner Haut, meinem Körper, und gelangen in meine Atemwege. Ihr habt keine Ahnung wie lange sich grad „schwere Düfte“ in der Luft halten. Sie hängen selbst dann noch drin, wenn ihr schon 50 Meter weiter gelaufen seid.
Ihr wollt mal schnell meine Waschmaschine benützen?
Eure mit Duftstoffen überladene Wäsche (Duftstoffe vom Waschmittel, Reste vom Deodorant, Reste vom Parfüm) hinterlässt in meiner Waschmaschine Spuren von Duftstoffen. Ich müsste nach jedem Waschgang mit euren Kleidern, meine Maschine mindestens ein bis drei Mal durchspülen.
Ihr wollt mich in meiner Wohnung besuchen?
Ich müsste die Stühle und alles mit Plastik abdecken, was mit euch in Berührung kommt. Weil die Duftstoffe in euren Kleidern, Haaren, Handtaschen, Schuhen sich in Stuhlpolstern, auf Tischtüchern, Garderobeständern festsetzen und dann meine duftstofffreie Wohnung mit Duftmolekülen belasten, die selbst dann noch wahrnehmbar sind, wenn ihr schon längst wieder weg seid.
Ihr müsstet so duftfrei und chemiefrei leben wie ich, damit ein Besuch von euch ohne Probleme möglich wäre.
Man kann Kompromisse schliessen, doch ein Restrisiko bleibt. Ihr könnt unparfümiert zu mir kommen, dann kann es immer noch sein, dass ich auf eurer Haarshampoo, euren Kleidergeruch usw. reagiere.
Ich gehe das Notwendigste was ich zum Leben brauche einkaufen.
Ich muss dann gehen, wenn am wenigsten Leute im Laden sind. Selbst dann, kann es passieren, dass nur eine einzige Person im Laden so stark parfümiert ist, dass ich trotzdem so schnell wie möglich dort wieder raus muss.
Viele Produkte die ich nach Hause trage, riechen nach Duftstoffen. Entweder weil im Supermarkt das Waschmittel- und Duftkerzenangebot neben den Lebensmitteln aufgebaut ist, weil die Person die das Regal eingeräumt hat, Handcreme auf ihren Händen hatte oder weil der Lastwagenfahrer, der die Produkte am Morgen geliefert hat, stark parfümiert war. Hat er in seinem Wagen einen „Duftstecker“ montiert, setzen sich diese Duftstoffe auf den Waren ab, die er liefert. Es ist mir auch schon passiert, dass Biobrötchen, die offen im Regal in der Laden lagen, „parfümiert“ waren.
Ich bekomme Drucksachen zugeschickt.
Ich muss diese oft tagelang im Freien lüften, bevor sich sie lesen kann. (Chemikalien in den Druckfarben)
usw.
Und Nein, ich bin nicht wütend auf euch oder schotte mich ab, wenn ich bei euch oder anderswo in einen Auslöser geraten bin.
Mein Körper braucht mindestens 48 Stunden, bis er sich einigermassen erholt hat, und diese 48 Stunden sind die Hölle, das könnt ihr mir glauben, und es gelingt mir nur, ihn wieder auf einen einigermassen erträglichen Level zu bringen, wenn ich mich in dieser Zeit absolut schone und ihm keine weiteren Auslöser mehr zumute.
Das kann ich nur wenn ich mich von allem und allen zurück ziehe.
Es ist für uns verdammt kompliziert geworden, mit jemandem zusammen zu sein. Wenn es uns sehr gut geht, können wir Kompromisse schliessen, wenn man uns entgegenkommt. Ansonsten müssen wir auf Kontakte verzichten und ihr könnt uns glauben, wir hätten es lieber anders.
Ich möchte an dieser Stelle all jenen danken, die es gecheckt haben, worum es bei uns geht, so dass ich
mich nicht immer wieder erklären muss; die nicht beleidigt sind, ständig hinterfragen, wenn ich sie auf etwas aufmerksam mache, dass etwas an ihnen ist, das ich nicht vertrage; die versuchen mit mir zusammen Kompromisse zu schliessen oder Lösungen zu finden, damit ich trotzdem ab und zu noch soziale Kontakte pflegen kann, Kontakte die ich so dringend bräuchte, denn die duftfreien Kontakte am Telefon oder übers Internet sind halt durch persönliche nicht zu ersetzen.
Die Schweiz definiert Behinderung im Behindertengleichstellungsgesetz, Artikel 2, wie folgt:
In diesem Gesetz bedeutet Mensch mit Behinderungen (Behinderte, Behinderter) eine Person, der es eine voraussichtlich dauernde körperliche, geistige oder psychische Beeinträchtigung erschwert oder verunmöglicht, alltägliche Verrichtungen vorzunehmen, soziale Kontakte zu pflegen, sich fortzubewegen, sich aus- und
fortzubilden oder eine Erwerbstätigkeit auszuüben. (Quelle: http://www.admin.ch/ch/d/sr/1/151.3.de.pdf)
MCS Betroffene „erfüllen“ all diese Kriterien und ist folglich eine schwere Behinderung, und trotzdem, wird die Krankheit in der Schweiz nicht anerkannt. In einem Schreiben vom Büro des Bundesrats Alain Berset, Gesundheitsdepartement, wird mir das Bedauern ausgedrückt, dass man sich der Problematik bewusst ist, sich die Schweiz aber nicht an die WHO-Richtlinien halten müsse bzw. ihre eigenen verfolge.
Aber auch in anderen Ländern, wo die Krankheit gemäss den WHO-Richtlinienproblemlos anerkannt wird, kämpfen Betroffene um ihre Rechte, vor allem dann, wenn sie durch die Erkrankung nicht mehr arbeitsfähig sind. Dann werden sie von einem Gutachter zum anderen geschickt, und weil sie an diesem medizinischen und politischen Hin und Her zerbrechen, geben sie oft frühzeitig auf. Sie haben einfach nicht die Kraft das durchzuhalten.
Dr. Tino Merz, zu Auswirkungen von MCS:
„Mit dem Verlust der Menschenwürde geht soziale Isolation, Verlust des Arbeitsplatzes, mangelnde medizinische Versorgung und Versicherungsschutz sowie finanzieller Ruin einher. Darüber hinaus werden auch fundamentale Rechte eingeschränkt. Ein konservativer juristischer Kommentar zum Grundgesetz (Mangold) sagt dazu:
„… es ist die perfideste Form von Genozid, Betroffene, die sich selbst nicht (mehr) wehren können, sich selbst zu überlassen …“
Die Situation der Umweltpatienten widerspricht demnach dem Artikel 2, Absatz 2 GG, dem Recht auf Leben und Gesundheit.“
http://www.dr-merz.com/3.html
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Wir sind einfach nur auf Rücksichtnahme und Verständnis unserer Mitmenschen angewiesen und deshalb bleibt uns nichts anderes übrig, als solche Information zu streuen.
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iceblue 