MCS und der Grundbedarf des Lebens

Das Leben eines Betroffenen mit MCS (multiple chemical sensitivity) gestaltet sich äusserst schwierig. Der Grundbedarf, der für gesunde Menschen ganz normal gedeckt werden kann, ist für Erkrankte sehr eingeschränkt, denn sie reagieren auf geringste Spuren von Duft- und Schadstoffen/Chemikalien, mit schweren körperlichen Beschwerden.

Nachfolgend soll aufgezeigt werden, wie sich der Alltag in Bezug auf das Allernötigste im Leben gestaltet:

Nahrung

MCS-Betroffene benötigen Lebensmittel und Getränke ohne künstliche Zusatzstoffe in Bio- oder Demeterqualität. Die Mahlzeiten müssen frisch zubereitet werden, oftmals in speziell geeigneten Kochgeräten, wie Glas oder Email. Teflonbeschichtungen sind nicht geeignet. Ebenso muss darauf geachtet werden, dass das Kochgeschirr nickelfrei ist. Kunststoffbehälter können aufgrund der Weichmacher ebenfalls problematisch sein. Das Trinkwasser aus der Leitung wird oft chemisch behandelt, damit es geniessbar ist. Trotzdem können Spuren von Pestiziden oder anderen Schadstoffen darin enthalten sein. So kann vielerorts von Betroffenen nicht einmal das Wasser aus der Leitung getrunken werden. Man ist auf stilles, vorzugsweise, wenn man auch empfindlich auf Schwefel reagiert, mineralstoffarmes Wasser aus Glasflaschen angewiesen. Getränke aus PET-Flaschen sind meist ebenfalls nicht verträglich, aufgrund der Weichmacher im Plastik.

Leiden Betroffene an zusätzlichen Allergien oder Intoleranzen, was häufig der Fall ist, gestaltet sich die Auswahl der Lebensmittel trotz guter Qualität sehr schwierig. Solchen mehrfach belasteten Personen beiben nur noch ein paar wenige Lebensmittel die sie konsumieren können.

Kleidung

Textilien enthalten viele Schadstoffe, die selbst durch mehrmaliges Waschen nicht verschwinden.

MCS-Betroffene reagieren auf geringste Rückstände sofort. Das Selbe gilt auch für Schuhe, Jacken, Mäntel, Haushaltswäsche. Schadstofffreie fast unbelastete Kleidungsstücke werden von speziellen Versandhäusern und Geschäften angeboten. Diese sind allerdings sehr teuer.

Manchmal hat man das Glück bei Billiganbietern unbelastete Kleidung zu entdecken, die aber dann oft durch die Ausgasungen der anderen angebotenen Textilien im gleichen Geschäft stark belastet sind. Die Chancen sind jedoch gross, solche Belastungen auswaschen zu können. Schwieriger wird es bei Kleidung die zwar biologisch ist, aber beim Hersteller mit einem Waschmittel gewaschen wurde, das Duftstoffe enthält. Es gibt Duftstoffe die bekommt man kaum raus, auch nach mehrmaligem Waschen nicht

Wohnen

Die Wohnung eines MCS-Betroffenen muss schadstofffrei und ruhig sein. Er ist auf einen erholsamen Schlaf angewiesen. Übliche Bau- und Wohnmaterialien wie Bodenbeläge, Wandfarben, Geräte, Einrichtungsgegenstände enthalten unzählige Schadstoffe die permanent ausgasen. Hat ein MCS-Betroffener einmal eine Wohnung gefunden die für ihn geeignet ist, und die er sich für ihn verträglich einrichten konnte, kann er sich glücklich schätzen. Ein Wechsel in eine andere Wohnung ist schwierig, wodurch man sich oft gefangen und in seiner Freiheit eingeschränkt fühlt, denn man kann nicht wohnen wo man möchte oder wie es das Herz begehrt, man muss bleiben, wo man es aushält.

Was sich ausserhalb der Wohnung abspielt, birgt trotz verträglichem Wohnraum Gefahren, so z.B. gemeinschaftlich genutzte Räume wie Treppenhäuser, Keller, Waschküchen, Tiefgaragen usw. Selbst der Aufenthalt auf dem Balkon oder Gartensitzplatz ist nie uneingeschränkt möglich, wenn angrenzende Nachbarn Wäsche aufgehängt haben oder sich dort aufhalten. Rücksichtnahme und Verständnis von den Mitbewohnern ist da von Nöten, meist aber schwierig zu bekommen und es erfordert das persönliche klärende Gespräch, was sich schwierig gestaltet. Bekommt man das Verständnis nicht, wird das Wohnen zur Belastung und zum täglichen Spiessrutenlauf. Vielfach wird die Bitte um Rücksichtnahme auch als Angriff gesehen, was zu Mobbing führt. Gut aufgehoben ist man wirklich nur dann, wenn man eine gut verträgliche Wohnung hat und Nachbarn, die Verständnis zeigen.

Strassenarbeiten, Baustellen, Neubauten in der Nähe, Grünflächen in der Umgebung auf denen Unkrautvernichtungsmittel versprüht oder Pflanzen gespritzt werden, Industriebetriebe die mit Chemikalien arbeiten usw. sind ein Problem. Wohnt man in der Stadt ist man weit entfernt von Pestiziden, dafür wird man eingenebelt von Duftstoffen, Abgasen, Rauch und Shishadämpfen. Wohnt man auf dem Land, ausser man wohnt in einer Bio-Region, wird man mehrmals im Jahr mit dem Einsatz von Pestiziden, Insektiziden oder Gülle konfrontiert.

Arbeiten

Arbeitsplätze die für MCS-Betroffene geeignet sind, sind Illusion, denn die Gefahren einer Schadstoffexposition, die sich negativ auf die Gesundheit und somit auch auf die Leistungsfähigkeit auswirken, lauern überall. Sie stecken in der Einrichtung, in Arbeitsmaterialien, in Geräten oder in den Textilien und Körperpflegeprodukten der Mitarbeiter und Vorgesetzten. Arbeiten von zu Hause aus wäre möglich, ist aber kaum durchführbar, wenn Unterlagen ausgetauscht werden oder zwischendrin Besprechungen stattfinden müssen. Eine Arbeit die man in völliger Isolation zu Hause ausführen kann, ohne mit anderen Menschen oder Materialien in Berührung zu kommen gibt es nicht. Jedenfalls keine, mit der man sich einen angemessen Lebensunterhalt verdienen kann. Ausserdem ist die Isolation ein psychische Belastung.

Soziale Teilhabe

Kontakte mit anderen Personen sind mit dieser Krankheit nur sehr eingeschränkt möglich. Wenn das Gegenüber normal lebt, normal leben heisst für MCS-Betroffene sie verwenden Parfüm, Kosmetik, Körperpflegemittel, normale Kleidung, im Grunde all das was Schad- und Duftstoffe ausgast, dann führt das bei Erkrankten zu körperlichen Beschwerden. Gemeinsame Unternehmungen sind eine logistische Herausforderung und nur möglich, wenn das Gegenüber sich an gewisse Regeln hält und auf starke Auslöser verzichtet. Das tut keiner gerne, weil man sich in seiner Freiheit eingeschränkt fühlt. Wer verzichtet schon gerne auf sein Lieblingsparfüm oder seinen Weichspüler. Oftmals sind Kontakte nur noch mit ganz wenigen Menschen möglich, die bewusst Rücksicht nehmen. Man trifft sich auch vorzugsweise im Freien. Trotzdem, ein Restrisiko bleibt. Besuche erhalten ist praktisch unmöglich, weil die Gefahr besteht, dass Stoffe (vor allem Duftstoffe, die lange anhalten) in die gut verträgliche Wohnung getragen werden. Irgendwohin auf Besuch gehen, zu Menschen die normal leben, ist aussichtslos. Es funktioniert vielleicht für kurze Aufenthalte in einer solchen Wohnung, aber nicht für ein gemütliches Zusammensein.

Mobilität

Das Benutzen von öffentlichen Verkehrsmitteln mit Klimaanlagen, Beduftung und den Ausgasungen aller Mitreisenden ist eine Qual für jeden MCS-Erkrankten. In einem Bus, Zug oder Flugzeug halten Betroffene es keine 5 Minuten aus, ohne darauf zu reagieren. Auf diese Weise auf Reisen zu gehen ist nicht möglich.

Wer irgendwann einmal ein Auto gefunden hat, dass für ihn geeignet ist, wird darum kämpfen, es möglichst lange behalten zu können, selbst wenn es schon fast auseinander fällt. Reparaturen an diesem müssen mit grösster Sorgfalt, Verständnis und Rücksichtnahme ausgeführt werden, sonst wird das verträgliche Gefährt zur Gefahr.

Es gibt keine Autos, die im Innenraum so ausgestattet sind, dass sie für MCS-Betroffene geeignet wären. Neuwagen, die sich die meisten Betroffenen ohnehin nicht mehr leisten können, gasen z.B. Weichmacher, Lösungsmittel, Flammschutzmittel aus. Gebrauchtwagen, die älter als 10 Jahre sind, könnten geeignet sein, weil nur noch wenige Schadstoffe von den Materialien abgegeben werden, doch wenn der Vorbesitzer Weichspüler, Waschmittel mit Duftstoffen, Parfüm, Aftershave, Haargel oder sonstige Produkte wie z.B. Duftbäumchen verwendet hat, dann ist dieses Auto für Betroffene beim besten Willen nicht geeignet. Diese Duftstoffe dringen in die Materialien und setzen sich dort fest, wo sie weiter ausgasen. Wiederholtes Einölen der betroffenen Teile und abwaschen mit Gallseife, kann helfen. Allerdings gibt es Stellen, die man nicht reinigen kann, weil die Duft-/Schadstoffe sich fest mit dem Material verbinden, wie z.B. der Schaumgummi in den Sitzen.

Und weil jeder normale Mensch Produkte mit Duftstoffen verwendet, ist es fast unmöglich ein geeignetes Fahrzeug zu finden. Das Fahren mit Maske behindert die Sicht und die Atmung und ist nur für kurze Strecken möglich. Ausserdem ist es ein Trugschluss zu glauben, man könnte sich mit einer Maske schützen, die nur die Atemluft filtert. Diese Stoffe wirken auch über die Schleimhäute, Augen, Haut.

Medizinische Versorgung

Auch wenn den MCS-Betroffenen von „normalen“ Ärzten (es bräuchte mehr Umweltmediziner) oft nicht geholfen werden kann, so sind doch manchmal Arztbesuche notwendig. Zahnarzt, Vorsorge, Notfälle. Viele Betroffene überlegen sich x-Male ob sie zum Arzt gehen sollen oder nicht, denn sie wissen: das Problem beginnt schon im Wartezimmer. Diese sind oft übervoll mit Patienten, die auf eine Behandlung warten. Dort müssen MCS-Betroffene in einer Duftwolke aus Parfüm, Haarshampoo, Körperpflegeprodukten, Weichspüler usw. ausharren bis sie dran kommen. Viele bitten darum, vor der Türe im Freien auf den Aufruf warten zu können, was oft nicht viel besser ist, aber doch eher auszuhalten. Zudem werden die Räumlichkeiten in den Arztpraxen nicht selten mit Duftsachen bestückt. Es soll ja möglichst nicht nach krank und nach Praxis riechen. Hinzu kommen die Duftstoffe in den Reinigungsmitteln und die vielen Desinfektionsmittel. Ein Arztbesuch ist für Betroffene eine grosse Belastung, dort wo ihnen eigentlich geholfen werden sollte. Sie suchen gesundheitlich angeschlagen Hilfe und setzen sich einer zusätzlichen Gefahrenquelle aus. Oft kommt dann noch, wenn man nicht DEN Arzt seines Vertrauens hat, dass MCS von vielen nicht ernst genommen wird. Medikamente werden meist gar keine mehr vertragen und wo nicht mit Chemie behandelt werden kann, macht sich Hilflosigkeit breit. Umweltmediziner, die für diese Krankheit kompetent wären, gibt es viel zu wenige. So werden Zahnbehandlungen und Vorsorgeuntersuchungen erst gar nicht wahr genommen oder lange hinaus geschoben. Die Betroffenen warten darauf bis es ihnen „so gut“ geht, dass sie das Abenteuer eines Arztbesuches wagen können. Um diesen Zustand zu erlangen, müssen sie sich vor einem Arztbesuch tagelang isolieren. Wenn ein Notfall eintritt, dann hilft eigentlich nur noch beten, dass der Notarzt die Notausweise berücksichtigt, die Dokumente durchliest und zuhört, wenn der Patient noch sprechen kann, denn dieser weiss am Besten was dann noch geht und was nicht mehr. Wer nicht mehr in der Lage ist, sich mitzuteilen, der hat hoffentlich jemanden an seiner Seite, der das für ihn tut. 

Freizeit

Wie soll ein Mensch, der all das berücksichtigen muss noch Ferien machen bzw. seine Freizeit normal gestalten? Theater, Ausstellungen, Stadtbummel, Museumsbesuche usw. … nichts ist mehr möglich. In Schwimmbädern z.B. ist die Atemluft belastet mit Chlordämpfen, Sonnenschutzmitteln der Badenden und Duftstoffen. Selbst das Baden in einem See kann zum Problem werden, aufgrund der Schadstoffe die dort durch die Badenden oder Boote ins Wasser gelangen.

Verkehrsmittel, Unterkunft, Verpflegung. Es kann für die Ferien nicht so organisiert werden, dass der Betroffene kein Risiko eingeht. Abgesehen davon, hat dieser zu Hause die Sicherheit, dass, wenn es ihm nicht gut geht, er sein Netzwerk und die Ärzte in der Nähe hat, die sich mit seiner Krankengeschichte auskennen. Kaum ein MCS-Betroffener kann noch Urlaub machen. Hat man das Glück sich ein Wohnmobil leisten zu können, das erst noch gut verträglich ist, kann man zumindest sein unbelastetes Zuhause mitnehmen und so ein wenig auf Reisen gehen.

Fazit:

Wie soll ein Mensch, dessen Alltag ein ständiger Spiessrutenlauf ist, einer Arbeit nachgehen können? Menschen mit dieser Krankheit sind nicht behindert, sie werden behindert und darüber sollten die Verantwortlichen einmal nachdenken. Könnten MCS-Betroffene ihren Grundbedarf ohne Schad- und Duftstoffe decken, dann wären sie oftmals noch zumindest zu einem Teil arbeitsfähig. Das ist aber nirgends gegeben und so werden Menschen mit MCS durch die Umwelt in höchstem Masse behindert und sind folglich auch als schwer Behinderte zu betrachten.
Alleine schon der Grundbedarf eines solchen Lebens wird zur täglichen Herausforderung.
Nicht der Betroffene ist nicht willig etwas zu ändern, sondern sein Umfeld, die Gesellschaft, die Umwelt um ihn herum, kann nicht geändert werden und so wird er zum Umweltkranken und folglich „behindert gemacht“.

Jeder MCS-Betroffene würde sich wünschen, dass die Verantwortlichen in Politik, Medizin und bei den Rentenanstalten das endlich erkennen.

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