Lieber tot als in Not? – Brief an Christine

Liebe Christine

Ich kenne Deine Geschichte, aber ich kenne Dich nicht. Trotzdem bist Du mir in diesem Jahr nach so vielen Jahren „begegnet“, denn ich habe dank Dir ein bisschen Verständnis erfahren. Ich bin an eine mir bis dahin fremde Person in einer Behörde gelangt, die mir sagte: „Doch, ich kenne die Krankheit – ich weiss was sie durchmachen“, denn sie kannte Dich und sie hat mich deshalb ernst genommen. Was für ein Lichtblick in meinem Leben voll Unverständnis.

16 Jahre nach Deinem Tod erschüttert mich Deine Geschichte immer noch, denn mir ging/geht es so wie Dir, nur mit dem Unterschied vielleicht, dass ich das Glück habe, mit diesem unerschütterlichen Kämpfergen geboren zu sein, dass mich auffordert, den Mut nicht zu verlieren und weiterzumachen. Immer und immer wieder.
Zwischendrin kommt da ja auch mal ein kleiner Hoffnungsschimmer auf ein besseres Leben. Aber der Duftstoffwahnsinn nimmt kein Ende. Im Gegenteil. Er nimmt zu und ich habe einmal mehr den Zug verpasst, der mich da raus gebracht hätte. Weil ich gehofft habe mir würde HIER geholfen. Was für eine verschwendete Zeit, einem System zu vertrauen, dass mich glaubhaft hat machen lassen, damals, als ich noch gesund war und funktioniert habe, dass ich irgendwann einmal abgesichert wäre, wenn ich nicht mehr kann.

Du wärst heute so alt wie ich und vielleicht, wenn wir uns damals schon gekannt hätten, hätten wir uns gegenseitig stützen können, so wie es viele Betroffene heute versuchen. Wir helfen uns. Wir versuchen es, auch wenn es meist nur übers Telefon oder Internet ist und nicht über das Mutmachen hinaus geht, denn wie sollen wir uns sonst helfen? Die meisten von uns sind auf sich alleine gestellt und haben mit sich selbst zu tun. Und das tun sie oft mit letzter Kraft.
Damals als es Dich noch gab, waren wir noch nicht so vernetzt. Damals wusste ich auch noch nicht was ich heute weiss, nämlich dass der Ärztemarathon und die unsinnigen Bemühugen mit Entgiftungskuren und Nahrungsergänzungsmittel, Therapien von der Schulmedizin bis zum Wunderheiler, nichts nützen oder nur wenig, oft sogar noch schaden und unser Leiden verschlimmern. Das einzige was wirklich hilft ist, Auslöser meiden!

Der Körper muss zur Ruhe kommen. Ruhe und frische Luft, im besten Fall noch Zuspruch von lieben Freunden, Bekannten oder Familienmitgliedern, die einem das Gefühl geben „da ist jemand“. Damit man sich mit dieser Krankheit nicht allein gelassen fühlt. Liebe! Getragen und virtuell gehalten werden, wenn nichts mehr geht. Nur das hilft dann noch und ja, Gottvertrauen, immer wieder Gottvertrauen …


Aber ich habe es auch erlebt, sie werden immer weniger, die Freunde und ihr Verständnis, und die Verzweiflung wird bei uns grösser. Man geht vergessen, bevor man gestorben ist, und manchmal geht auch das Gottvertrauen verloren. Denn wenn wir die Liebe am Nötigsten hätten, dann bekommen wir sie nicht. Und wenn die ganze Welt Dich verlässt, dann bleibt da halt nur noch die andere, wo wir hoffen, geliebt und angenommen zu werden, so wie wir sind.
Die Welt wo Du jetzt bist.

Die Gesellschaft will keine kranken Menschen, keine die nicht mehr mithalten können, nicht mehr funktionieren. Die Gesellschaft ist selbst krank, krank wie die Umwelt und beides braucht dringend Hilfe. Sie können nicht helfen. Sie sind im Hamsterrad. Sie haben Angst ihre Arbeit zu verlieren. Mitgefühl/Empathie kann man sich nicht leisten, davon können sie sich nichts kaufen und es hindert sie am Treten im Hamsterrad, und in den Ferien MÜSSEN Sie ihr Programm abarbeiten. Sie müssen unbedingt etwas erleben, was sie glauben lässt, sich erholt zu haben. Man kann halt mit uns auch kein Halli-Galli mehr machen und sie brauchen die Ablenkung, weil sie am normalen Leben verzweifeln. An dem Leben, das wir nicht mehr haben.

Und sie brauchen die Droge Duft. Niemand will auf sein Parfüm oder Waschmittel/Weichspüler so ganz verzichten, damit es einem von MCS betroffenen Menschen möglich wäre, einer Arbeit nachzugehen. Es ist viel zu kompliziert für die anderen, mit uns noch etwas zu unternehmen, mit uns zusammen zu arbeiten, mit uns zu wohnen, mit uns zu verreisen, mit uns zu feiern. Sie bemühen sich zu verstehen, aber die ganze Tragweite der Krankheit erfassen sie nicht. Leider hören sie oft auch nicht wirklich zu. Man kann es noch so oft erklären. Sie können es oft nicht glauben. Wen wunderts, ich will es ja oft auch nicht wahrhaben, dass es ist wie es ist und bei uns Betroffenen hat es ja auch lange gedauert, bis wir begriffen haben, was mit uns los ist.

Aber das Interesse ist halt auch nicht da. Es geht ihnen noch zu gut. Ich frage mich oft: „Würde ich mich für die Krankheit interessieren, wenn ich sie nicht hätte?“ Wohl kaum. Sicher nicht in dem Ausmass. Aber zuhören würde ich, weil zuhören kann ich … wenigstens das, und versuchen, es zu verstehen, und das Gefühl geben, dass ich da bin, wenn nichts mehr geht und im Notfall würde ich es schaffen, solch einer Person beizustehen und sie nicht noch mit Duftstoffen einnebeln. Soviel Empathie gehört doch zur Grundausstattung eines Menschen oder nicht?

MCS wird immer noch kontrovers diskutiert, Christine. Uns wird immer noch nicht adäquat geholfen. Zu wenige Ärzte, die es interessiert. Ein paar wenige die sich für uns einsetzen, aber auch viele die aufgeben und froh sind, dass sie nicht mehr müssen.
Ich lasse nicht locker, recherchiere und hinterfrage. Ich will wissen, warum ich wie reagiere. Ich sehe mittlerweile viele Zusammenhänge, zwischen den bestehenden Allergien, chronischen Belastungen und der MCS. Es gibt Tage, wo ich Panik habe, einen körperlichen Beschwerdeschub, ausgelöst durch einen Duftstoff, einer Chemikalie oder ein falsches Lebensmittel, nicht zu überleben. Doch ich nutze die guten Tage, um den Schlüssel für unser Problem zu finden. Es sind wenige gute Tage, aber ich bemühe mich.

Nein, ich habe ihn noch nicht gefunden, den Schlüssel, die Lösung, aber ich weiss, wenn ich mich völlig isoliere und alle Auslöser meide, dass es mir dann ziemlich gut geht. Ich fühle mich so wunderbar normal. Ich glaube plötzlich völlig gesund zu sein und dann werde ich übermütig, ich glaube an ein Wunder und denke: „Hey, du bist geheilt“.
… Und dann Christine, dann, wenn ich übermütig werde und mir fest einbilde, dass ich geheilt bin, dann werde ich unvorsichtig, und dann gehe ich raus ins normale Leben, unter Leute und bekomme es wie eine Ohrfeige ins Gesicht geschleudert. Es legt mich wieder zusammen. Dann weiss ich, auch wenn ich es selbst immer wieder angezweifelt habe. Mit dieser Krankheit ist kein nur annähernd normales Leben mehr möglich.
Das ist schlimm, wirklich sehr schlimm. Es ist wie wenn man ein Auto fahren möchte, das man nicht fahren darf. Wohin mit all den Energien, wenn man sie nicht ausleben kann? Nicht in dieser Gesellschaft. Es beruhigt mich dann aber doch ein bisschen, dass ich weiss, dass ich solche Anfälle vermeiden kann, indem ich mein Immunsystem einfach nicht gegen die Wand fahre. Vielleicht nur ein bisschen, aber nie so viel, dass es für immer aus ist. Ich versuche es zu dosieren. Ich muss ja noch einkaufen gehen oder mit dem Hund raus. Aber das ist weitab von einem normalen Leben. Es ist kein Leben. Es ist grösste Not und dazu kommt, dass man für andere schon gestorben ist, obwohl man noch lebt.

Doch stell Dir vor. Es gab seit Deinem Tod auch kleine Erfolge, die für uns gross sind. Die MCS-Liga in Zürich hat ein Wohnbauprojekt realisiert. Dort gibt es jetzt Wohnungen für Betroffene. Es wäre für Dich DIE Chance gewesen!
Aber die Krankheit ist immer noch nicht anerkannt. Wir werden immer noch belächelt, nicht ernst genommen. Ich werde es wahrscheinlich auch nicht mehr erleben, dass sich das ändert. Es sind noch zu wenige davon betroffen, auch wenn es schon so viele sind, und es immer mehr werden. Unsere Erfahrungswerte interessieren nicht. Sie stehen nicht in medizinischen Lehrbüchern, und was dort nicht drin ist, das gibt es nicht, und wenn doch, dann wird die Krankheit im Bereich Psychosomatik aufgeführt oder psychiatrisiert. Um unsere Erfahrungen ernst zu nehmen müsste man uns ernsthaft zuhören.

Schade Christine, dass wir uns damals noch nicht gekannt haben. Ich habe in den letzten Jahren so vielen Mut gemacht, die nicht mehr konnten. Vielleicht wärst Du noch da, wenn wir uns „gehalten“ hätten. Klar, auch ich bin oft verzweifelt und ja, ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, dem ganzen ein Ende zu setzen. Aber ich habe einen Hund, dem ich versprochen habe, für ihn da zu sein, solange er lebt. Ich muss stark sein, für ihn …
Er hat kein schönes Leben mit mir, zu wenig von dem, was so ein Hundeherz erfreuen würde. Er liebt Menschen und geht auf sie zu, und ich muss ihn meist von ihnen fern halten, denn wenn sie ihn streicheln, dann riecht er nach Parfüm oder ich muss ihnen ausweichen, weil ich, egal wie ich mich drehe und wende, der Duftwolke nicht ausweichen kann. Er ist jetzt 10 Jahre alt und er hat eigentlich kein wirklich mega tolles Hundeleben gehabt, aber immer noch besser als jene armen Hunde, die in irgend einer Tötungsstation sind. Damit tröste ich mich, und so geht es ihm wohl besser als vielen anderen Hunden und es geht ihm besser als mir, weil er nicht weiss, dass das kein normales Leben ist. Er lebt mit mir das „Kein-Leben“ und doch haben wir unser gemeinsames Leben, und wenn wir dann irgendwo in der Natur sind und einfach nur die gute Luft geniessen , dann leben wir ein bisschen „normal“ und freuen uns, bis jemand durch den Wald joggt, der eine künstliche Duftwolke hinter sich herzieht, die minutenlang anhält und ihre volle Wirkung entfaltet.

Ach Christine … vielleicht habe ich mich schon so daran gewöhnt, dass ich kein normales Leben mehr habe, dass ich die Stufe „lieber tot als in Not“ gar nicht mehr schaffe. Du bist gegangen, weil Du mitten im Leben warst und so nicht mehr konntest. Ich bin geblieben, weil ich schon lange nicht mehr mitten im Leben bin und halt so weitermache.

Du hast alles versucht. Ich weiss was es heisst, alles zu probieren und immer wieder die Hoffnung aufgeben zu müssen und ständig auf der Flucht zu sein. Schlussendlich ist jede Geschichte von MCS-Betroffenen die, vom Spiessrutenlauf ins totale Vermeidungsverhalten, und von aller Welt verlassen zu werden. Da bin ich jetzt auch …

Du warst eine Getriebene, eine Vertriebene, ständig auf der Flucht. Du warst Flüchtling im eigenen Land und bist aus der Not in den Tod geflüchtet. Ich kann Dich verstehen … ich kann Dich so gut verstehen …

***

An dieser Stelle stand ein Link, der zu einem Artikel aus dem Jahr 2002 führt, in dem der Tod, die Gründe und die letzten Stunden von Christine beschrieben sind. Aus Datenschutzgründen habe ich diesen entfernt, weil darin der volle Name von Christine ersichtlich war. Der Link einer konsumkritischen Zeitung in der Schweiz ist zwar heute noch zu finden, wenn man den Titel kennt, trotzdem habe ich mich nicht getraut in hier direkt zu verlinken. Wen es interessiert, der kann ihn suchen unter „Flucht in den Tod“ vom Ktipp (Zeitschrift).

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