Antworten und Erklärungen zu MCS/ein Versuch

MCS FAQ

FAQ zu MCS/multiple chemical sensitivity –

Menschen mit MCS, multipler Chemikalienunverträglichkeit, reagieren auf geringste Spuren von Duftstoffen und Chemikalien mit starken körperlichen Beschwerden.
Berichte von gewissenhaften Ärzten, die seit Jahren und immer häufiger mit solchen Beschwerden in ihren Praxen konfrontiert werden, werden von der Medizin und der Politik weiterhin ignoriert, obwohl das Wissen um diese Krankheit fundiert ist und sie von der WHO anerkannt ist. Zu den wissenschaftlichen Fakten kann man im Internet z.B. hier nachlesen:
http://www.blog.dr-merz.com/?p=218

Als Betroffene habe ich einmal versucht zusammenzufassen, mit welchen Fragen und Vorurteilen wir in unserem Alltag konfrontiert werden und ich habe in Zusammenarbeit mit anderen, eine Liste der häufigsten Fragen, Antworten und Mutmassungen erstellt, die ich nachfolgend festhalten möchte.

Nein, wir bilden uns die Krankheit nicht ein!
Wozu auch? Was sollten wir damit bezwecken? Wollen wir uns einfach nur das Leben schwer machen? Es würde niemanden und am wenigsten uns was nützen. Wir haben wegen MCS keinen Anspruch auf Rente und nachdem wir das erfahren, leiden wir genau gleich weiter und denken nicht „einen Versuch war es wert“.

Nein, es macht keinen Spass, dass man nicht mehr ins Theater, Kino, shoppen, sich mit Freunden treffen, tanzen gehen, Veranstaltungen besuchen kann.
Wozu sollten wir das alles vermeiden wollen? Es ist für uns sehr belastend, nur noch sehr eingeschränkt unter Leute gehen zu können.

Nein, wir haben keine Sozialphobie und isolieren uns nicht freiwillig. Wir können nur so unser Leben schützen, weil nur das Vermeiden der Auslöser unseren Körper zur Ruhe kommen lässt und ihn nicht immer wieder mit Auslösern stresst, die entzündliche Prozesse im Körper in Gang setzen die zum Organversagen führen können.

Nein, wir wenden uns nicht von euch ab, weil wir mit euch nichts mehr zu tun haben wollen.
Es ist einfach verdammt kompliziert für uns geworden, mit euch zusammen zu sein.
Weil wir nicht erwarten können, dass ihr auf all eure duftenden Produkte verzichtet. Wir können uns nur wünschen, dass ihr es tut. Und für die paar wenigen, denen wir es wert sind, dass sie das tun, sind wir dankbar.

Nein, wir haben nichts gegen euch! Habt ihr was gegen uns?

Nein, wir sind keine Spassbremsen, weil wir nicht mehr überall mitmachen können.
Wir würden verdammt gerne und können nicht mehr.

Nein, wir wollen mit dieser Krankheit nicht die Aufmerksamkeit auf uns ziehen und uns
wichtig machen.
Warum sollten wir uns eine Krankheit aussuchen, die uns selbst so stark einschränkt? Da wäre es doch allemal bequemer schwere Rückenleiden vorzutäuschen und dann die Krücken wegwerfen, wenn es grad niemand sieht und sich voll fit ins Getümmel zu stürzen.

Nein, wir simulieren diese Krankheit nicht und haben sie auch nicht erfunden! Wieso sollten wir sie erfinden oder entdecken wollen?
Sie wurde bereits 1948 das erste Mal von einem Arzt in den USA entdeckt. Ihm haben wir einfach nur zu verdanken, dass sie einen Namen hat, und dass wir wissen, warum wir so krank sind.

Nein, das ist nicht „nur“ ein Heuschnupfen oder einfach „nur“ eine Allergie und es ist auch keine Depression.
Auslöser/Duftstoffe/Chemikalien/schädliche Ausgasungen begegnen uns jeden Tag und sie sind viel schlimmer, nicht behandelbar und können zu Organversagen führen. Die ständigen Entzündungsprozesse belasten den Körper, schädigen ihn massiv und zermürben den Verstand! Wenn wir so leben, dass wir mit keinen Auslösern in Kontakt kommen, fühlen wir uns kerngesund! Das ist aber nur möglich, wenn wir völlig isoliert leben!

Nein, MCS kann nicht mit Medikamenten behandelt werden.
Das wäre den Medizinern wohl das Liebste, weil dann wäre das leidige Thema endgültig vom Tisch und die Krankheit wäre vielen nicht mehr so suspekt und zudem wäre sie wirtschaftlich interessant. Medikamente verstärken bei den meisten die Symptome, weil sie schädliche Inhaltsstoffe enthalten, die alles nur noch schlimmer machen.

Ja, die Krankheit ist von der WHO anerkannt.
Aber das nützt uns nichts, weil der wirtschaftliche Faktor in Bezug auf Chemikalien und wo sie verwendet werden, viel zu lukrativ ist. Das verhindert das Ende der Herstellung solch schädlicher Stoffe, die uns schleichend krank machen.

Nein, die Medizin hat kein grosses Interesse daran, bezüglich dieser Krankheit zu forschen.
Da sie nicht mit Medikamenten behandelt werden kann, da die Anerkennung der Krankheit wirtschaftlich Schaden anrichten würde, weil viele Chemikalien nicht mehr in Umlauf gebracht werden dürften und MCS im Moment „nur“ eine Minderheit in der Bevölkerung betrifft, auch wenn es weltweit Millionen Betroffene sind. Deshalb ist es wenig lukrativ, sich mit dem Thema zu befassen.

Nein, wir haben keine Lobby.
Trotz der erschreckenden Zunahme dieser Krankheit. Wir sind noch zu wenige und die vielen Chemieindustrien, Duftstoffproduzenten und Duftmarketingerfinder, die tonnenweise schädliche Chemikalien zu Parfüms und anderen duftenden Mittelchen und schädlichen Alltagsgegenständen verarbeiten, haben null Interesse daran, gewisse Zusatzstoffe zu verbieten. Ein häufiges Argument ist: Die Grenzwerte würden ja nicht überschritten und dabei ist immer nur die Rede von einem einzigen Produkt. Aber all diese Produkte an einem Tag zusammengezählt überschreiten die Grenzwerte massiv.

Ja, dass diese Chemikalien krank machen, dass wissen Wissenschaftler schon lange. Darüber gibt es unzählige Gutachten. Aber es gibt auch Gegengutachten von anderen Interessensvertretern gesponsert, die genau das Gegenteil beweisen. Das ist in etwa so, wie Genmais von den einen als unbedenklich und von den anderen als höchst gefährlich bezeichnet wird.

Ja, wir reagieren auf geringste Spuren von Chemikalien.
So gering, dass wir sie oft erst wahrnehmen, wenn unser Körper schon längst körperliche Symptome zeigt. Wenn wir den Auslöser eliminieren, sind die Beschwerden nach einer gewissen Zeit vorbei. Beispiele, wie geringste Spuren sich auswirken, am Ende dieser Liste.

Nein, wir sind keine Geruchsphobiker.
Wir haben nichts gegen Düfte. Im Gegenteil. Unsere Nase riecht gerne, da unterscheiden wir uns nicht von anderen. Nur vertragen wir fast alle Chemikalien nicht, die in den Düften und Ausgasungen, kurz gesagt, in unserer Atemluft sind.

Nein, duftfreie Produkte sind nicht immer verträglicher.
Wir reagieren auch auf Stoffe, die nicht zu riechen sind. Die Duftmoleküle/Ausgasungen aus Laserdruckern, Feinstaub und Chemikalien nehmen wir über die Atemluft, über die Augen, über die Nase oder über die Haut auf. Auch duftfreie Produkte sind oft nicht verträglich für uns. Sie enthalten geruchsneutrale Chemikalien, auf die wir ebenso reagieren. Sie reizen unsere Schleimhäute, gelangen in die Blutbahn und richten dann in den Organen massiv Schaden an.

Nein, wir sind keine Ökochonder.
Die meisten von uns haben früher ganz normal gelebt, haben bei jedem Schmerz Medikamente genommen, diese oft nicht zu knapp geschluckt, Parfüm verwendet, Waschmittel- und Weichspüler mit Duftstoffen, Lufterfrischer, Reinigungsmittel usw. Sie haben ganz normal gelebt, wie andere Menschen auch. Aber es war eben irgendwann für ihre Körper zuviel und irgendwann konnte er nicht mehr. Es sollte für andere eine Warnung sein.

Nein, man muss aufgrund von Chemikalien nicht unbedingt MCS bekommen.
Das kann passieren, muss aber nicht. Da stehen noch andere Krankheiten zur Auswahl: Krebs, Alzheimer, Demenz, Parkinson, Multiple Sklerose oder Autoimmunerkrankungen. Diese Krankheiten werden heute bereits der massiven Umweltverschmutzung zugeschrieben.

Ja, viele MCS-Betroffene haben auch Begleitsymptome wie z.B. Lactoseunverträglichkeit, Fructoseunverträglichkeit, Histaminintoleranz, ASS-Überempfindlichkeit (Unverträglichkeit der Salicylsäure), Schwefelüberempfindlichkeit und sie sind extrem wetterfühlig usw.
Alle Begleitsymptome sind hier nachzulesen, und auch, warum Wetterwechsel unsere Gesundheit beeinflussen: http://www.histaminintoleranz.ch

Ja, es ist psychisch sehr belastend für uns, dass wir gerade in Situationen, wo wir wirklich Hilfe bräuchten, zudem noch ein logistisches Wunder vollbringen zu müssen, damit uns überhaupt geholfen werden kann, was die Sache nicht leichter macht, denn auch psychischer Stress erhöht den Histaminausstoss und macht uns dann noch sensitiver.

Nein, wir haben deshalb nicht automatisch Anspruch auf eine Rente. Die Krankheit ist zwar wissenschaftlich anerkannt, aber sie wird von der Mehrheit der Gutachter, vor allem dann wenn es um Anerkennung der Krankheit geht und um einen eventuellen Rentenzuspruch, ignoriert bzw. nicht anerkannt. Die meisten Betroffenen fallen deshalb durchs soziale Netz, weil sie irgendwann einmal nicht mehr arbeiten können, genauso wenig, wie sie ihre Freizeit noch uneingeschränkt gestalten können.

Nein, wir sind keine Sozialschmarotzer. Selbst wenn der Rentenantrag abgelehnt wird, versuchen viele sich irgendwie durchs Leben zu schlagen und doch ist es irgendwann unumgänglich, Sozialhilfe zu beantragen, für etwas, wofür eigentlich die Rentenanstalten zuständig wären.
Viele von uns waren bis zu ihrer Erkrankung in ihrem Beruf sehr erfolgreich, oft auch in leitenden Positionen tätig, bevor sie krank wurden, und haben keine Ambitionen von Sozialhilfe zu leben. Eine Rente wäre eine „würdige“ Variante der Unterstützung, aber die wenigsten haben wirklich die Kraft, einen solchen Antrag mit mehreren Anläufen durchzustehen.

Ja, wir reagieren wirklich auf GERINGSTE Spuren!

Hier ein paar Beispiele:

Ihr hängt Euren Mantel, an dem Euer Parfüm klebt, über meinen Mantel oder neben meinem Mantel an die Garderobe.
Mein Mantel ist danach unbrauchbar. Er muss tagelang gelüftet werden oder mehrmals gewaschen, was schwierig ist, weil Duftstoffe und gewisse Chemikalien, aus denen sie gemacht werden, nur fettlöslich sind. Man müsste den Mantel mit Öl reinigen. Apropos Reinigung. Auch die Chemikalien, die in chemischen Reinigungen verwendet werden vertragen viele von uns nicht!

Ihr habt euch früh morgens das Aftershave in die Hände geschüttet, um es danach im Gesicht zu verteilen.
Am Mittag streichelt ihr meinen Hund. Er riecht nachher nach Parfüm. Auch wenn der Geruch für andere nicht wahrnehmbar ist, für mich ist das ein hochpotenter Auslöser. Ich muss meinen Hund mit öligen Händen abreiben und danach in die Badewanne stellen, um das wieder loszuwerden.

Ihr sitzt neben mir, habt euch geduscht, parfümiert, die Haare gewaschen und euch frisch angezogen.
Die Duftwolke die ihr abgebt genügt, um bei mir so starke körperliche Beschwerden auszulösen, dass ein Kreislaufkollaps droht. Ihr braucht mich nicht einmal bei der Begrüssung umarmen. Die Duftwolke um euch herum genügt! Und auch wenn ihr nur einen einzigen Duftstoff trägt, genügt das schon!

Ihr wollt euch mein Auto ausleihen und ich wäre gerne so hilfsbereit.
Aber ihr müsstet völlig duftfrei sein, damit ich es euch geben kann. Denn eure Düfte sitzen dann am Lenkrad und in den Polstern und dort sind sie kaum mehr rauszubekommen.

Ihr wollt mir euer Auto leihen?
Ihr müsstet genau so duftfrei leben wie ich, damit ich es wagen könnte. Trotzdem müsste ich vorher Euer Auto testen, ob die Kunststoffe darin nicht schädliche Stoffe ausgasen.
Es gibt Automarken die sind weniger schädlich und solche die sind sehr schädlich.

Ihr wollt meinen Hund hüten?
Ihr müsstet eine völlig duftfreie Wohnung haben, denn wenn das nicht der Fall ist, dann kleben die Duftstoffe, die aus euren Parfüms, Waschmitteln, Weichspülern, Lufterfrischern, in euren Vorhängen und Teppichen hängen, nachher an meinem Hund. Und wenn ihr ihn zurück bringt, riecht er nach unzähligen Duftstoffen.
Apropos Hund. Viele Hundehalter wissen nicht, was sie ihren Haustieren mit den unzähligen Duftstoffen antun. Tiere haben einen hochempfindlichen Geruchssinn und auch bei ihnen gehen die schädlichen Stoffe in die Blutbahn und schädigen ihre Körper.

Ihr wollt mir in einem Notfall helfen?
Ihr müsstet völlig geruchsneutral zu mir kommen, denn wenn ich dann schon einmal so erledigt bin, dann geht gar nichts mehr und euer Duft könnte bei mir den Exodus auslösen.

Ich unterhalte mich im Freien mit jemandem, der Duftstoffe abgibt?
Ja, auch im Freien reagiere ich darauf, denn sie kommen mit dem Wind zu mir und in meine Atemwege. Ihr habt keine Ahnung wie lange sich grad „schwere Düfte“ in der Luft halten. Sie hängen selbst dann noch in der Luft, wenn ihr schon 50 Meter weiter gelaufen seid.

Ihr wollt mal schnell meine Waschmaschine benützen?
Eure mit Duftstoffen überladene Wäsche (Duftstoffe vom Waschmittel, Reste vom Deodorant, Reste vom Parfüm) hinterlässt in meiner Waschmaschine Spuren von Duftstoffen. Ich müsste nach jedem Waschgang mit euren Kleidern, meine Maschine mindestens drei Mal durchspülen.

Ihr wollt mich in meiner Wohnung besuchen?
Ich müsste die Stühle und alles mit Plastik abdecken, was mit euch in Berührung kommt. Weil die Duftstoffe in euren Kleidern sich in Stuhlpolstern, auf Tischtüchern, Garderobeständern festsetzen und dann meine duftstofffreie Wohnung kontaminieren.
Ihr müsstet so duftfrei und chemiefrei leben wie ich, damit das ohne Probleme möglich wäre.
Man kann Kompromisse schliessen, doch ein Restrisiko bleibt. Ihr könnt unparfümiert zu mir kommen, dann kann es immer noch sein, dass ich auf eurer Haarshampoo, euren Kleidergeruch usw. reagiere.

Ich gehe das Notwendigste was ich zum Leben brauche einkaufen.
Ich muss dann gehen, wenn am wenigsten Leute im Laden sind. Viele Produkte die ich nach Hause trage, riechen nach Duftstoffen. Entweder weil im Supermarkt das Waschmittel- und Duftkerzenangebot neben der Teigwarenabteilung aufgebaut ist, weil die Person die das Regal eingeräumt hat, Handcreme auf ihren Händen hatte oder weil der Lastwagenfahrer, der die Produkte am Morgen geliefert hat, stark parfümiert war.
Es ist mir sogar schon passiert, dass die Biobrötchen, die ich am Morgen in der Bäckerei gekauft habe, „parfümiert“ waren.

Ich bekomme Drucksachen zugeschickt.
Ich muss diese tagelang im Freien lüften, bevor sich sie lesen kann. (Chemikalien in den Druckfarben)
usw.

Und Nein, ich bin nicht wütend auf euch oder schotte mich ab, wenn ich bei euch in einen Auslöser geraten bin.
Mein Körper braucht mindestens 48 Stunden, bis er sich einigermassen erholt hat, und diese 48 Stunden sind die Hölle, das könnt ihr mir glauben, und es gelingt mir nur, ihn wieder auf einen einigermassen erträglichen Level zu bringen, wenn ich mich in dieser Zeit absolut clean halte. Das kann ich nur wenn ich mich von allem und allen zurück ziehe.

Es ist für uns verdammt kompliziert geworden, mit jemandem zusammen zu sein. Wenn es uns sehr gut geht, können wir Kompromisse schliessen, wenn man uns entgegenkommt. Ansonsten müssen wir auf Kontakte verzichten und ihr könnt uns glauben, wir hätten es lieber anders.

Ich möchte an dieser Stelle all jenen danken, die es gecheckt haben, worum es bei uns geht.
Bei denen ich mich nicht immer erklären muss; die nicht beleidigt sind, wenn ich sie auf etwas aufmerksam mache, dass etwas an ihnen ist, das ich nicht vertrage; die versuchen mit mir zusammen Kompromisse zu schliessen oder Lösungen zu finden, damit ich trotzdem ab und zu noch soziale Kontakte pflegen kann, Kontakte die ich so dringend brauche, denn die duftfreien Kontakte am Telefon oder über Internet sind halt durch persönliche nicht zu ersetzen.

Die Schweiz definiert Behinderung im Behindertengleichstellungsgesetz, Artikel 2, wie folgt:

In diesem Gesetz bedeutet Mensch mit Behinderungen (Behinderte, Behinderter) eine Person, der es eine voraussichtlich dauernde körperliche, geistige oder psychische Beeinträchtigung erschwert oder verunmöglicht, alltägliche Verrichtungen vorzunehmen, soziale Kontakte zu pflegen, sich fortzubewegen, sich aus- und
fortzubilden oder eine Erwerbstätigkeit auszuüben. (Quelle: http://www.admin.ch/ch/d/sr/1/151.3.de.pdf)

MCS „erfüllt“ all diese Kriterien und ist folglich eine schwere Behinderung, und trotzdem, wird die Krankheit in der Schweiz nicht anerkannt. In einem Schreiben vom Büro des Bundesrats Alain Berset, Gesundheitsdepartement, wird mir das Bedauern ausgedrückt, dass man sich der Problematik bewusst ist, sich die Schweiz aber nicht an die WHO-Richtlinien halten müsse bzw. ihre eigenen verfolge.

Aber auch in anderen Ländern, wo die Krankheit gemäss den WHO-Richtlinien anerkannt ist, kämpfen Betroffene um ihre Rechte, vor allem dann, wenn sie durch die Erkrankung nicht mehr arbeitsfähig sind. Dann werden sie von einem Gutachter zum anderen geschickt und weil sie an diesem medizinischen und politischen Hin und Her zerbrechen, geben sie oft frühzeitig auf. Sie haben einfach nicht die Kraft das durchzuhalten.

Dr. Tino Merz, zu Auswirkungen von MCS: „Mit dem Verlust der Menschenwürde geht soziale Isolation, Verlust des Arbeitsplatzes, mangelnde medizinische Versorgung und Versicherungsschutz sowie finanzieller Ruin einher. Darüber hinaus werden auch fundamentale Rechte eingeschränkt. Ein konservativer juristischer Kommentar zum Grundgesetz (Mangold) sagt dazu: „… es ist die perfideste Form von Genozid, Betroffene, die sich selbst nicht (mehr) wehren können, sich selbst zu überlassen …“ Die Situation der Umweltpatienten widerspricht demnach dem Artikel 2, Absatz 2 GG, dem Recht auf Leben und Gesundheit.“
http://www.dr-merz.com/3.html

Wir sind einfach nur auf Rücksichtnahme und Verständnis unserer Mitmenschen angewiesen und deshalb bleibt uns nichts anderes übrig, als solche Information zu streuen.

***

In eigener Sache/update Februar 2018:

Ist euch mit diesem Artikel geholfen? Dann helft bitte auch mir!

Es freut mich, wenn den MCS-Betroffenen mit diesem Artikel gedient ist, und sie damit mehr Verständnis in ihrem Umfeld finden. Er darf aber nicht einfach ausgedruckt und verteilt werden. Bitte habt Verständnis dafür. 

Aufgrund meiner jahrelangen MCS-Erkrankung bin ich mittlerweile komplett arbeitsunfähig und auf wirtschaftliche Unterstützung angewiesen. MCS findet in der Schweiz noch weniger Verständnis als anderswo und ist nicht als leistungsberechtige Erkrankung in Bezug auf Berufsunfähigkeitsrente anerkannt.
Ich kämpfe zwar um Rente, aber noch habe ich keine.

Bitte unterstützt meine Arbeit, in dem ihr die Druckversion dieses Artikels zusammen mit meiner Broschüre
„Ich kann dich nicht riechen – die Schattenseite der Duftstoffe“ bei mir bestellt. (15 Euro inkl. Beilagen und Porto)
In dieser Broschüre enthalten sind auch Tipps für den Alltag.
Das alles
gibt es auch als e-Dokumente die ich per Mail gegen Vorauskasse verschicken kann (10 Euro).

Solltet Ihr die Broschüre nicht bestellen, sondern einfach nur interessierte Leser meines Blogs bleiben wollen
und ist es euch dabei ein Bedürfnis meine MCS-Arbeit zu honorieren und mich dabei zu unterstützen,
dann bin ich dankbar für jede Form der finanziellen Anerkennung.
Gerne könnte ihr für diesen Zweck meine Bankdaten erfragen …

Anfragen/Bestellungen/Feedbacks bitte an: : mcs-selbsthilfe@gmx.ch

DANKE!

 

 

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4 Kommentare zu “Antworten und Erklärungen zu MCS/ein Versuch

  1. Arthur sagt:

    …einfach nur ein super Bericht, besser kann man MCS wohl kaum beschreiben…

  2. Ute Forster sagt:

    Ein sehr sehr guter Bericht.Ich als selber nicht gar so stark betroffene aber Angehörige eines Betroffenen Menschen weis wie furchtbar und Traurig es ist mit dieser Krankheit zu Leben.Obwohl ich mir sehr grosse Mühe gebe wenn ich gerne mit dem Menschen zusammen sein will der diese Krankheit hat,passieren mir leider immer wieder unachtsame Fehler.Ich sitze schon im Zug mit Vorfreude auf den Menschen und merke;ach scheisse ich habe die falsche Tagescreme aufgetragen.Sie ist sehr stark parfürmiert mit vielen Giftigen Inhaltsstoffen.Normal nehme ich solche Produkte auch nicht mehr.Aber ich hatte so viele Pickel da verlor ich die Geduld und verwendete die schlimmste Chemiekeule.Ich versuche auch nur im eigenen Interesse so Clean wie möglich zu werden und zu sein.Und natürlich damit ich mit diesem Menschen mit dem ich sehr gerne zusammen bin auch wirklich unbeschwerte Stunden verbringen kann.So wie früher als dieser Mensch noch gesund war und wir sehr fröhliche,unbeschwerte Momente hatten.Wir sollten besser hin hören wenn MCS Betroffene was zu sagen haben.Denn wir können von ihrem Wissen profitieren und unsere Gesundheit bewahren.Im Gegenzug haben MCS Betroffene unser Vertrauen und unsere Unterstützung.

  3. Bernadette Schomaker sagt:

    Besser kann man MCS nicht erklären! Damit kann man anderen seine Erkrankung erklären. Ich mag die Sachlichkeit, mit der eine so schwere und leidvolle Krankheit für andere vorstellbar wird.

  4. Gabriele Steup sagt:

    Spricht mir aus der Seele… hoffentlich lesen ganz viele „Nichtbetroffene“ diesen Bericht und fangen an, zu verstehen…

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