„Man sieht es Dir nicht an!“

Ich konnte mich jetzt wieder einmal eine Woche lang zurückziehen. Hab mich oft in der Natur bewegt, mir nur Plätze, Kontakte und Tätigkeiten zugemutet, bei denen ich mit möglichst wenig Chemikalien konfrontiert werde. Mein Kopf ist klar, mein Geist wach, meine Seele im Einklang, nichts tut weh, kein Schwindel, keine Magenschmerzen, keine Gelenk- und Muskelschmerzen. Ich esse unter Berücksichtigung der Dinge, die ich nicht vertrage, was mein Herz begehrt. Es geht mir einfach gut.

In solchen Momenten kann ich selbst nicht glauben, dass ich eine Krankheit habe, die mich von einer Minute auf die andere zu einem komplett anderen Menschen macht. Ja, ich muss sogar sagen, ich vergesse es schlicht und einfach. Es ist als wäre es nie da gewesen. Und dann werde ich oft übermütig. Mein Kopf denkt nicht, ich lasse einfach mein Bauchgefühl sprechen. Ich tue einfach ganz „normal“. Und in diesem „normal sein“ fühle ich mich stark, voller Elan, Tatendrang. Ich habe das Gefühl ich könnte Bäume ausreissen und die Welt bewegen.

Und dann, plötzlich passiert mir etwas, das für andere ganz normal ist, für mich aber, als wenn jemand unaufhörlich auf mich einschlagen würde. An einem abgelegenen Ort, am Ufer eines Flusses, wo ich mich gerne mit meinem Hund aufhalte, begegnet mir ein anderer Hundehalter. Er begegnet mir zur „Unzeit“. So erklärt er mir denn auch, dass er direkt von einem geschäftlichen Termin käme und noch schnell seinen Hund zur Abkühlung in den Bach schicken wollte. Der Herr, der sonst immer in Jeans und T-Shirt geruchsneutral mit seinem Hund spazieren geht, steht da in Anzug und Kravatte, in einer intensiven Parfümwolke, die mir mit voller Wucht entgegenknallt. Noch denke ich mir nichts dabei. Was kann mir schon passieren? Es geht mir ja gut! Ich bin im Freien! Die Situation ist entspannt, die Hunde spielen. Als aber beim Einatmen dieses stark chemischen Duftes die Schleimhäute in meinem Mund zu brennen beginnen und ich vor lauter Reizhusten und Räuspern fast nicht mehr sprechen kann, wird mir plötzlich wieder bewusst, dass ich genau JETZT gehen sollte. Ich krame nach einer Erklärung, dass ich schon lange unterwegs sei, Hunger hätte und zurück zum Parkplatz gehe. Ich verabschiede mich, wünsche einen guten Abend und gehe. Er gibt mir zu verstehen, dass er eigentlich auch nicht mehr länger bleiben wolle und geht mit. Und so gehe ich denn hinter, neben oder vor ihm. Je nachdem wie der Wind weht, um möglichst wenig von diesem scharfen Geruch abzubekommen. Aber ich reagiere schon heftigst darauf und weiss, dass es schon zu spät ist. Jetzt brennen auch die Augen. Ich bekomme Sodbrennen, mein Magen schmerzt, bitterer Geschmack im Mund, Herzrhythmusstörungen mir wird übel. Ich werde immer müder, fühle mich plötzlich wie erschlagen, schleppe mich die letzten Meter nur noch so dahin. Nach 15 Minuten beim Parkplatz angekommen bin ich froh, ins Auto flüchten zu können.

Jetzt beginnt eine Kettenreaktion von Symptomen, die meinen Körper für mindestens 48 Stunden lahm legen.

Ich weiss, dass wenn ich es dann wieder einige Tage schaffe, mit keinen Auslösern in Kontakt zu kommen, dass es mir gut geht. Das ist das Gute an der Geschichte. Das Schlechte ist, dass solche Auslöser überall sind, wo Menschen sind und dass sie innert kurzer Zeit mein Immunsystem dermassen überstrapazieren, dass nichts mehr geht. Ich kann nichts mehr essen, ohne Magenprobleme zu bekommen. Der Körper schmerzt überall. Ich schwitze stark, fühle mich körperlich völlig geschafft, wie gelähmt und innerlich doch so überdreht, dass ich nicht schlafen kann. Es fühlt sich an, als ob man eine schwere Grippe bekäme oder irgend etwas stark Verdorbenes gegessen hätte. Ich bin plötzlich nur noch schwer krank.

http://www.rp-online.de/panorama/deutschland/oeko-test-warnt-vor-gift-im-parfum-1.2037012

Langes volles Haar, gross, schlank, reine Haut. Für mein Alter recht gut erhalten. So kennen mich die Menschen in meiner Umgebung. „Du siehst gut aus!“, „Man sieht es dir einfach nicht an“, höre ich die Menschen immer wieder sagen, wenn wir auf meine Krankheit zu sprechen kommen. „Wie schön schlank du bist“, höre ich (dabei hätte ich so gerne ein paar Kilo mehr). Ich kämpfe darum Reserven zu haben und schaffe es einfach nicht. „Du lachst, bist fröhlich, so gut drauf! Es ist halt schwer zu verstehen, dass es dir oft nicht gut geht“, sagen die, die mich näher kennen.

Es gibt eine Krankheit die man nicht sieht. Es ist eine Behinderung, mit keinen sichtbaren Merkmalen, wie ein Blindenstock, ein Rollstuhl oder Krücken.  MCS ist eine solche Behinderung. Menschen mit MCS werden durch das Einatmen geringster Spuren von Chemikalien innert kürzester Zeit schwer krank.

Das kann kaum jemand glauben. Mir ist es auch so gegangen, bis ich mir eingestehen musste, dass ich eben nicht mehr „normal“ bin, sondern schwer krank. Man sieht es mir nicht an. Man sieht es mir auch deshalb nicht an, weil ich dann, wenn es mir schlecht, alles tun muss, um nicht mit noch mehr Auslösern in Kontakt zu kommen und mich komplett zurückziehe.

Niemand sieht dann, dass ich mich vor Magenschmerzen krümme, dass ich kaum mehr was essen kann, dass ich nächtelang nicht schlafe, schweissgebadet immer wieder aufwache, schwere körperliche Schmerzen habe und nachts mit meinem Hund um die Häuser ziehe, in der Hoffnung dass mir niemand begegnet und im Wissen, dass ich einfach Geduld haben muss, weil es in ca. 48 Stunden wieder vorbei ist, wenn nicht ein neuer Auslöser dazu kommt.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/03/16/erwerbungsunfahigkeit-durch-duftstoffe/

Es ist schwierig etwas zu verstehen, was man nicht sehen kann.

Dann kann man es nur verstehen wenn man es selbst erlebt hat oder gewillt ist, sich darüber zu informieren. Deshalb ist  den MCS-Betroffenen die Informationsarbeit in dieser Sache so wichtig.
Wissen schafft Verständnis!

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